L’épidémie de Coronavirus rafle, voire occulte, toutes les actualités. Pourtant, n’oubliez pas combien d’autres maladies et virus restent aujourd’hui actifs de par le monde. Des malades silencieux. Des vies stigmatisées. Le SIDA en fait partie…
Pour rappel, la Journée Mondiale de lutte contre le SIDA se tiendra le 1er décembre prochain. En 2019, cette action était orientée vers le rôle des communautés (gays, toxicomanes, travailleur(se)s du sexe, personnes incarcérées, transgenres, etc.), et plus largement, vers tous ceux qui gèrent des associations d’entraide et défendent les Droits de l’Homme. Cette année, le thème est dédié à «la solidarité mondiale et la responsabilité partagée». Tout un défi!
Faisons le point
Après 35 ans de combat médical depuis les premiers malades, les personnes vivant avec le VIH (ou acronyme souvent utilisé: PVVIH) ont une espérance de vie normale. Et les traitements suivis n’en font plus des agents de contamination pour autrui. Ils pourraient donc être «comme tout le monde» avec ce qui n’est plus vu comme maladie mortelle, mais comme pathologie chronique. Bien sûr, pour ceux qui suivent un protocole de bithérapie antirétrovirale, la fatigue est un lourd tribut quotidien. Sans parler des effets secondaires, telle la prise de poids. Cependant, les recherches médicales se sont orientées vers une thérapie différente. A partir d’une greffe allogénique de cellules souches hématopoïétiques qui ont été mutées en
laboratoire, la guérison par suppression virologique soulève beaucoup d’enthousiasme chez les scientifiques. La Suisse est particulièrement active à ce sujet. Mais, malgré ces horizons positifs, être porteur du VIH demeure un drame insidieux, une stigmatisation sociale pétrie de préjugés. En guérir sera bien plus difficile…
La stigmatisation sociale: un enjeu de santé publique
L’«étiquette» sociale du VIH a un impact néfaste sur la prévention de l’infection, le dépistage, l’accès aux soins et la gestion de la santé des PVVIH. Sans parler du secret intime porté par tous. Car, au fur et à mesure qu’ils disparaissaient des pronostics de mortalité précoce, ils surgissaient dans le déni des espaces familial et public. Au mieux, pour ne pas risquer une discrimination professionnelle ou ne pas se faire rejeter affectivement. Au pire, pour éviter toute prise en charge médicale, quitte à se mettre en vrai danger, mais ne pas avoir à dévoiler leur dossier médical. Les PVVIH portent donc depuis longtemps un «masque» permanent, bien avant l’irruption concrète des mesures sanitaires actuelles. Double masquage à présent pour des personnalités souvent en mal-être profond; la crise actuelle ne faisant que renforcer leur sentiment d’ostracisation sociale et augmenter leur angoisse du fait de l’épée de Damoclès de leur faible immunité face à tout virus.
Les réseaux de soutien en Suisse
D’abord citons AIDS (aids.ch) pour Aide suisse contre le SIDA. Son association coiffe les 40 organisations membres engagées dans la lutte et l’information autour du VIH. On y trouve une mine d’informations et de conseils, aussi bien sur des moyens de dépistages que sur des questions juridiques et un accès au fonds de solidarité dédié. Un autre pôle incontournable pour toute personne concernée par le SIDA est le GSN pour Génération Sexualité de Neuchâtel. Sur leur site (www.gsn-ne.ch), tout est prévu pour accompagner, informer et soutenir. Enfin, parlons de l’association très active de Zaq Guimaraes, qui vit avec le VIH depuis 30 ans. Appelée PVA Genève (pvageneve.ch), elle promeut de nombreuses initiatives partagées, communique sur des témoignages motivants, maintient une présence dynamique sur de nombreux réseaux sociaux, publie de nombreux reportages vidéos et édite sa propre revue baptisée News PVA. Ouverte à toutes les bonnes volontés, l’association les encourage fortement à la rejoindre.
