Pour devenir d’excellents soignants, les spécialistes du cancer et d’autres pathologies graves n’ont fort heureusement pas besoin d’être touchés dans leur propre chair. Il n’en demeure pas moins que le vécu personnel d’un grave problème de santé révèle des besoins dont la science n’a parfois pas conscience. D’où la nécessité d’intégrer l’expertise des patients dans la compréhension et la prise en charge des maladies.
L’Association Savoir Patient (ASAP)
Créée à Genève voici tout juste 20 ans, l’ASAP s’ingénie à «faire de l’expérience de chacun le trésor de tous». L’Association part du constat qu’être confronté à une maladie induit une expertise qu’il faut mettre en valeur et utiliser. Le savoir et l’expérience sont en effet des paramètres complémentaires. Dans le domaine de la santé, le partenariat soignés/soignants recentre les actions de soins autour des besoins réels des patients. Prenons l’exemple très concret du moment de l’annonce du diagnostic de cancer. Il s’agit là à n’en point douter d’une des étapes les plus bouleversantes d’une existence, et pourtant peut-être l’une des moins bien maîtrisée par le corps médical. Abstraction faite des quelques réelles mauvaises pratiques (annonce au téléphone !), les témoignages des patients pointent des aspects de communication ou d’environnement qui peuvent sembler secondaires, mais qui sont en réalité décisifs pour eux : un médecin qui regarde ailleurs lors de l’annonce, qui est interrompu par un téléphone, qui se «cache» derrière une pile de dossiers. Un langage trop médical est tout aussi rédhibitoire, le patient à ce moment précis ayant besoin d’humanité, pas de détails techniques. On touche là du doigt l’un des objectifs centraux d’une association comme l’ASAP, celui d’améliorer les protocoles de prise en charge médicale et sociale grâce aux retours des principaux concernés, les patients !
Le Réseau Cancer du Sein
Créé en 2001, le Réseau Cancer du Sein est un réseau romand constitué de plus de 30 organismes membres, issus du secteur privé, public et associatif. Patientes, professionnels de la santé et du social ainsi que chercheurs collaborent main dans la main pour améliorer les soins, le parcours et la qualité de vie des femmes touchées par le cancer du sein. Hébergé par l’ASAP, le Réseau Cancer du Sein multiplie les projets novateurs «par les femmes pour les femmes». Comme celui de l’Observatoire des Effets Adverses, qui recueille les informations transmises directement par les patientes au sujet non seulement des effets secondaires des traitements, mais de toute difficulté survenue dans le parcours thérapeutique ou le vécu de la maladie. Diverses thématiques y relatives sont abordées dans la newsletter, à laquelle on ne peut que recommander de s’abonner. Marrainages, conférences, «cafés- rencontres», webinaires, ateliers, complètent la mobilisation sans relâche des membres du Réseau. Sans oublier le dîner annuel de soutien au Réseau Cancer du Sein, qui aura lieu cette année le jeudi 26 octobre au Grand Théâtre de Genève, en présence des autorités et l’Ochestre de Chambre de Genève. Isabelle Falconnier, directrice du Club suisse de la presse animera la soirée et la chanteuse Stéphane est l’ambassadrice de l’événement. Pour plus d’informations et réservation: rcs@savoirpatient.ch
Le Réseau Cancer du Sein à votre rencontre chez Pharmacie Populaire
Durant Octobre Rose, plusieurs antennes Pharmacie Populaire ouvrent leurs portes au Réseau Cancer du Sein. Rencontre, écoute, partage de ressources et d’expériences, des collaboratrices et des patientes du Réseau Cancer du Sein seront à disposition de toute personne concernée, pour un premier entretien de 20 à 30 minutes. Confidentialité garantie.
Pharmacie Populaire Voltaire (022 318 69 23) le 06/10/23
Pharmacie Populaire Drugstore/Rive-droite (022 318 69 08) le 06/10/23
Pharmacie Populaire Caroll (022 318 69 22) le 13/10/23
Pharmacie Populaire Plainpalais (022 318 69 03) le 16/10/23
Pharmacie Populaire Noyer (022 318 69 19) le 18/10/23
Pharmacie Populaire Moillebeau (022 318 69 21) le 19/10/23